कल्याण : पुणे समाचार ऑनलाइन (Punesamachar Online) – पिंपरी-चिंचवड़ में रहने वाली आरती सूरज वाव्हळ की 15 महीने की बेटी अन्वी स्पाइनल मस्कुलर एंथ्रोपी (spinal muscular atrophy) (एसएमए) नामक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी से पीड़ित है। इस बीमारी के इलाज के लिए करीब 18 करोड़ रुपये की जरूरत है। अन्वी के माता-पिता एक सामान्य परिवार से हैं और उन्होंने मदद की अपील की है क्योंकि इलाज के लिए इतनी बड़ी रकम जुटाना उनके लिए संभव नहीं है।
अन्वी आरती और सूरज की पहली संतान हैं। उन्हें पिछले हफ्ते पता चला कि अन्वी को यह बीमारी है। उनका पुणे के दीनानाथ मंगेशकर अस्पताल में इलाज चल रहा है। अन्वी की बीमारी वंशानुगत होती है। आरती और सूरज के परिवार को यह बीमारी नहीं थी। हालाँकि, वह अपनी पिछली पीढ़ी के माध्यम से एक वाहक बन गया होगा। इसलिए चिकित्सा विशेषज्ञों की राय है कि अन्वी बीमार पड़ गई है। एसएमए 10,000 बच्चों में से एक को प्रभावित कर सकता है।
अन्वी के बीमार पड़ने के बाद से उसके हाथ-पांव मजबूत नहीं हैं। इस रोग में शरीर को प्रोटीन नहीं मिल पाता है। अंग गिरते ही यह छाती तक फैल जाता है। ऐसे में मरीज की मौत हो सकती है। इस बीमारी का इलाज ज़ोलगेन्स्मा नामक दवा से किया जाता है, जिसे नोवार्टिस कंपनी द्वारा निर्मित किया जाता है। दवा कंपनी से मंगवाना पड़ता है। इसकी कीमत करीब 18 करोड़ रुपये है। यह दवा जीन बदल सकती है। अन्वी के माता-पिता दोनों एक निजी कंपनी में काम करते हैं और उनका वेतन लगभग 70,000 रुपये प्रति माह है। इलाज के लिए 18 करोड़ रुपये जमा करने के बाद ज़ोलगेन्स्मा दवा का ऑर्डर देना संभव होगा। इसके लिए आर्थिक मदद की जरूरत है। मदद से अन्वी का इलाज संभव होगा। तब उसके चेहरे पर मुस्कान आ सकती है।
सोशल मीडिया के जरिए मदद की अपील-
अन्वी की मां आरती लॉकडाउन में योगा क्लास कर रही थीं। डोंबिवली योग शक्ति केंद्र के सुहाद बदाम्बे के माध्यम से जूम ऐप के माध्यम से योग सिख रहे थे। सुहास को जैसे ही यह जानकारी मिली उन्होंने सोशल मीडिया के जरिए अन्वी के इलाज के लिए मदद की अपील की।
Web Tital :- spinal muscular atrophy | just 15 months anvi fighting rare disease requiring rs 18 crore treatment
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